Ülkede 50'den fazla nadir hastalık var, bir birimi ve tedavi programı yok

Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü...

"Kıbrıs'ın Kuzeyinde Nadir Hastalıklar Politika Geliştirme Belgesi" bugün basınla paylaşıldı.

Kıbrıs Türk Tabipler Birliği’nde düzenlenen basın toplantısında Evrensel Hasta Hakları Derneği organizasyonuyla 6 Ocak 2023’te düzenlenen Nadir Hastalıklar Politika Çalıştayı kapsamında rapor değerlendirildi.

ÜLKEDE NADİR HASTALIKLAR BİRİMİ VE TEDAVİ PROGRAMI YOK

Basın toplantısında, ülkede nadir hastalıklarla ilgili herhangi birim olmadığına, bu hastaların sayısı ve hastalık türleri ilgili güncel ve güvenilir veri bulunmadığına, nadir hastalıklar ile ilgili tıbbi genetik uzman ve genetik danışman envanteri olmadığına dikkat çekildi.

Kıbrıs’ın kuzeyinde "Ücretsiz Yenidoğan Tarama Programı" bulunmadığı, nadir hastalıklara özgü tedavi ve rehabilitasyon programları olmadığı da ifade edildi.

TALEPLER

Nadir Hastalıklar Politika Çalıştayı sonucuna göre, göre, nadir hastalıklarla ilgili kapsamlı bir eylem planı çıkarılması, ihtiyaç duyulan kadroların oluşturulması, Nadir Hastalıklar Komisyonu oluşturulması; komisyonun alt komitelerle desteklenmesi, tanı ve tarama için altyapı yatırımı yapılması; gerekli kitlerin temin edilmesi ve yeterli bütçelerin tedavi ve rehabilitasyon için de ayrılması talep edildi.

NADİR HASTALIKLAR NEDİR?

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2 binde 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır.  Literatürde yaklaşık 8 bin nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların yüzde 80'i genetik geçişlidir.