KKTC'de nadir hastalıklar konusunda önemli adım

Nadir Görülen Hastalıklar Ağı (NGHA), “Kıbrıs’ın Kuzeyinde Nadir Hastalıklara İlişkin Politikalar - Tohum Çalıştayı” düzenliyor.

Çalıştay, 26 Ocak Perşembe günü saat 08.30 – 17.00 saatleri arasında Lefkoşa Merit Otel’de yapılacak.

Çalıştay, Kıbrıs Türk Toplumuna Yardım Programı çerçevesinde Avrupa Birliği tarafından finanse edilen Sivil Büyü’nün desteği ve Evrensel Hasta Hakları Derneği’nin girişimiyle düzenlenecek.

ÇALIŞTAYIN HEDEFİ NE?

Kıbrıs Türk toplumunda ilk kez nadir hastalığa sahip bireylerin de katkı koyacağı çalıştayla nadir hastalıklarla ilgili mevcut politikaların gözden geçirilmesine, ihtiyaç olan alanlarda paydaşların katılımıyla yeni politikaların belirlenmesine, politika alanına “tohum ekilmesine” destek olmak hedefleniyor.

Bu amaçla düzenlenecek Tohum Çalıştayı, açılış konuşmaları ile başlayıp, panel oturumuyla devam edecek, ardından katılımcıların uzmanlık ve ilgi alanlarına göre nadir hastalıklarla ilgili ihtiyaç duyulan politika ve eylem planına ışık olabilecek görüşlerini yansıtacakları çalışma masalarına geçilecek.

Tohum Çalıştayına dair detaylı bilginin Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne +90 533 873 3443 veya +90 548 878 3443 numaralı telefonlardan veya info@ehhd.eu adresine e-mail göndererek elde edilebileceği kaydedildi.

NADİR HASTALIKLAR NEDİR?

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır.  Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların yüzde 80'i genetik geçişlidir.